Das IWMF (International Waldenstrom’s Macroglobulinemia Foundation) gibt in regelmäßigen Abständen ein englischsprachiges Magazin TORCH (Fackel) heraus.
Die Juli 2025 Ausgabe von Torch enthält eine Zusammenfassung der jüngsten ECWM-Sitzung in Chantilly auf Seite 8 (https://www.ecwm.eu/patients/german/) und einen Beitrag über unsere Morbus Waldenström Selbsthilfegruppe „Waldenstrong SHG“ auf Seite 26.
Deutsche Übersetzung des Berichtes von Seite 26 über das vierte Waldenstrong Patiententreffen in Ulm von unserem Organisator und Waldi Jürgen
Die Selbsthilfegruppe Waldenstrong SHG, gegründet im April 2021 von Uwe Kerscher aus Regensburg und drei weiteren Morbus Waldenström (WM)- Patienten, ist bis April dieses Jahres auf über 140 Mitglieder angewachsen.
Zu ihr gehören Patienten aus sieben Nationen, aber auch Angehörige, die in einem Kommunikationsnetzwerk ausschließlich über WhatsApp miteinander in Kontakt stehen und sich dort sehr offen über die WM austauschen können.
Die Mitgliedschaft von Dr. Michaela Sternke ist äußerst hilfreich, da sie aufgrund ihrer Fachkenntnisse und ihrer Erfahrung als Patientin viele Fragen, die in den Diskussionen aufkommen und die sich nicht aus den Erfahrungen der Mitglieder beantworten lassen, auf beruhigende Weise klären kann. Das allein wäre für viele schon eine effiziente Hilfe.
Durch Zufall kam die Gruppe jedoch in Kontakt mit Prof. Christian Buske von der Universität Ulm, einem international anerkannten Experten auf dem Gebiet der WM. Er ist ein hoch angesehener Mentor unserer Gruppe und steht auch für Einzelberatungen zur Verfügung.
Ulm, eine mittelalterliche Universitätsstadt an der Donau im Süden Deutschlands, ist zu einem naheliegenden Ort für die jährlichen Treffen geworden. Eine wachsende Zahl von Mitgliedern der Waldenstrong-Gruppe trifft sich dort seit vier Jahren persönlich, wo neben den Diskussionen unter den Mitgliedern auch faszinierende Vorträge gehalten werden.
Natürlich befassen sich die Vorträge immer mit Themen rund um unsere Krankheit, die in der WhatsApp-Gruppe angesprochen wurden.
Das diesjährige Treffen fand vom 20. bis 22. März 2025 statt, und am Freitag, dem Patiententag, wurden nach einer Mitgliederdiskussion Vorträge angeboten, einer über Polyneuropathie von Dr. Georgia Schilling und Leben nach Krebs von Dr. Anke Pregler. In einem abschließenden Vortrag und einer Diskussion informierte uns unser Mentor Prof. Buske in seiner gewohnt hervorragenden Weise über die neuesten Entwicklungen und Forschungsergebnisse auf dem Gebiet der WM.
Wie in der Vergangenheit wurden alle Präsentationen per Videokonferenz für diejenigen verfügbar gemacht, die nicht teilnehmen konnten.
An zwei Abenden trafen sich die Teilnehmer der Tagung in Ulm zum gemeinsamen Abendessen.
Am ersten Abend, Donnerstag, begrüßten wir Prof. Buske und seine Assistentin Frau Lisa Kaiser. Dies erwies sich als sehr erfolgreich, denn nach dem Abendessen gab es eine Diskussion, in der die Teilnehmer zahlreiche Fragen ohne festes Programm stellten. Diese wurden von Prof. Buske und Frau Kaiser geduldig und für Laien sehr verständlich beantwortet.
Der Samstagvormittag war einem Besuch des Museums „Die Einsteins“ gewidmet, das uns das Leben einer berühmten jüdischen Familie aus Ulm und natürlich dem großen Physiker Albert Einstein näherbrachte.
Die große Anzahl der Mitglieder in unserer Waldenstrong-Gruppe veranlasste Uwe, die WhatsApp-Kommunikation thematisch in Untergruppen zu strukturieren, was sich während der Eingewöhnungsphase als hilfreich erwies und allgemein akzeptiert wurde.
Die Gruppe ist sehr aktiv und die persönlichen Treffen sind wichtig und beliebt. Da nun alle Präsentationen per Videokonferenz zugänglich gemacht wurden, stehen sie den Mitgliedern auch weiterhin auf der von Uwe gepflegten Website im Mitgliederbereich zur Verfügung.
Das Motto lautet: Weiter so!
Auf dem Weg zu 200 Waldis…
Es scheint sicher, dass weitere Ideen entwickelt werden, um Waldenstrong für Betroffene und ihre Angehörigen attraktiv und hilfreich zu gestalten.
