Geschrieben von Entstehungsgeschichte
Da „unsere“ gemeinsame Krankheit vergleichsweise selten ist, fiel es mir (Uwe-Josef) schwer mich mit Leidensgenossen auszutauschen. Leider war „Waldi“ in den Selbsthilfegruppen nur ein Randthema. Als ich aber über soziale Medien wie Facebook, eine Krebs-App und einem Tipp meines Onkologen vier weitere Mitpatienten gefunden hatte, überlegte ich eine digitale Austauschmöglichkeit zu „bauen“. Ich erstellte eine WordPress Webseite mit zugehöriger Domain waldenstroem.de.
E-Mail Kommunikation fand ich aber nicht optimal, weil zu träge. Bei einer solch schweren Krankheit wie unserer, möchte man bei einem Problem schnelle Hilfe und Antworten erhalten. Niedrigschwellig. Deshalb gründete ich am 26. April 2021 die virtuelle Selbsthilfe WhatsApp Gruppe „Waldenstrong“.
Vorbild für medizinische Informationsvermittlung ist (für mich) das IMWF. Ein tolles Beispiel war ein Online-Fachvortrag zum Thema „Living with Peripheral Neuropathy“. Da ich unter diesen anhaltenden Nebenwirkungen zu leiden habe und beruflich hauptsächlich in englischer Sprache arbeite, habe ich den Vortrag mit großem Interesse verfolgt und konnte einige Tipps mitnehmen. Hier nochmal mein Dank an die beiden Ärzte Dr. Sherwood und Dr. Levine. Da einige unserer älteren Mitpatienten mit der englischen Sprache nicht so vertraut sind, habe ich den Vortrag in deutscher Sprache aufbereitet und mein erworbenes Wissen mittels einer Online-Session geteilt. Die Präsentation steht auf unserer Webseite weiterhin zum Download bereit.
Mittlerweile sind wir über sechzig Patienten aus dem deutschsprachigen Raum – inklusive Patienten aus Österreich und Schweiz. Wir wachsen rein durch Mundpropaganda. Und falls jemand von einem neuen Waldenström Patientin erfährt, wird er/sie per WhatsApp Gruppenlink eingeladen. Niedrigschwellig. Demokratisch. Unsere Gesprächsthemen sind naturgegeben in erster Linie Erfahrungsaustausch bei Therapien. Unsere eigenen Erfahrungen haben schon einigen „Watch-and-Wait“- und Neupatienten wichtige Tipps zur Vor- und Nachsorge geliefert. Alternative Heilungsmethoden werden ausführlich diskutiert. Nebenwirkungsdiskussionen und Erfahrungsaustausch der COVID Impfungen auf unsere spezielle Krankheit waren für mich sehr hilfreich. Blutdruckstände und Blutwerte werden geteilt, verglichen und interpretiert. Arzt- und Klinikempfehlungen ausgesprochen. Ängste gemildert.
Von Online zu Offline
Ende Mai 2022 stand ein weiteres Highlight bevor. Jürgen – ein unserer Waldenstrongs – hat mit viel Eigeninitiative und großem Beharrungsvermögen geschafft, einen DER Waldenström Spezialisten in Deutschland, Prof. Dr. Buske des Universitätsklinikums Ulm, für ein persönliches Treffen mit Vortrag und Abendessen zu gewinnen. Der Vortrag wird auch online übertragen und aufgezeichnet. Damit auch Waldenstrongs, welche leider nicht zu unserem Offline Gruppentreffen kommen können, teilnehmen oder zeitversetzt an-sehen können.
„Unsere“ Waldenstrong WhatsApp Gruppe ist mittlerweile ein wichtiger Kommunikations- und Mitfühlkanal geworden. Es ist immer jemand da, der einen zu 100% versteht. Obwohl unsere SHG nur digital existiert und ich von den meisten Mitglieder nur ihre Messages kenne, fühlt man sich trotzdem, durch das gemeinsame Schicksal und der geteilten Erfahrungen, tief verbunden.
In unserer Gruppe wurden in den letzten Jahren über 7.000 Nachrichten ausgetauscht und hier ist mittlerweile wahrscheinlich, neben medizinischen Spezialisten natürlich, das größte Waldenström Know-How im deutschsprachigen Raum versammelt.
Damit unser Gruppen-Mantra „Geteiltes Leid ist halbes Leid und geteiltes Wissen wird mehr“ weiter Bestand hat, heißen wir jedes neue Waldenstrong Mitglied herzlich willkommen. (Registrierung)
English
About Waldenstrong Germany
With such a serious illness as ours, we want to get quick help and answers in the event of a problem.
That’s why on April 26, 2021, I (Uwe-Josef) founded the virtual self-help WhatsApp group “Waldenstrong.”
In March 2020, the COVID-19 lockdowns began in Germany. I found myself with enough time in the home office and decided to understand my illness better. Since our common illness is comparatively rare, it was difficult for me to exchange ideas with fellow sufferers.
Unfortunately, Waldi [WM] was only a marginal topic in the German self-help groups. But when I had found four more fellow patients via social media such as Facebook, a cancer app, and a tip from my oncologist, I thought about building a digital exchange option.
I created a WordPress website with associated domain https://waldenstroem.de. With such a serious illness as ours, we want to get quick help and answers in the event of a problem.
That’s why on April 26, 2021, I founded the virtual self-help WhatsApp group “Waldenstrong.” The first active Waldenstrongers were Anja, Ines, and Jörg, scattered offline across Germany. I found Jörg by chance when I was fishing on a river and overheard the word “Waldenström” as two women walked by. After I assured them that this was not a new pick-up line, one of them passed on my e-mail address to the newly diagnosed Waldenström patient Jörg.
We are now almost thirty patients from German-speaking countries, including patients in Austria and Switzerland.
We have grown solely by word of mouth. When a group member learns about a new Waldenström patient, he/she will be invited
via WhatsApp group link. We like to be low-threshold and democratic. Our topics of conversation primarily concern the exchange of experience in therapies. Our own experience has already provided some watch-and-wait and new patients with important tips for pre- and after-care. Alternative healing methods are discussed in detail. Discussions and exchange of experiences with the COVID-19 vaccinations have been very helpful for me and have taken away fears about the new vaccinations. Blood pressure levels and blood values are shared, compared, and interpreted. We exchange doctor and clinic recommendations.
I have contacted the German support group for leukemia and lymphoma at https://leukaemiehilfe-rhein-main.de (LHRM),
which led to fruitful exchanges and joint online meetings.
Due to the great work of the IWMF, I became aware of an online lecture on “Living with Peripheral Neuropathy” in May 2021. Since I suffer from peripheral neuropathy, I followed the lecture with great interest and learned how to deal with this disease; my thanks to Dr. Guy Sherwood and Dr. Todd Levine. Since some of our older patients are not familiar with the English language, I prepared the lecture in German and shared it via an online session. The presentation is still available for download on our website. -> https://waldenstroem.de/periphere-neuropathie/
Our Waldenstrong WhatsApp group has become an important channel for communication and compassion. Someone is
always there who understands 100%. Although our selfhelp group only exists digitally, and I only know most of the members through their messages, I feel deeply connected by our common fate and shared experiences. We exchanged over 7,000 messages the last years and, in addition to medical specialists, have collected the largest body of Waldenström know-how in the German-speaking world.
For our group mantra “Shared suffering is half suffering and shared knowledge is more knowledge” to continue, we warmly welcome every new Waldenstrong member.
Source: IMWF Torch July 2022 (Page 23 – 2