4. Waldenstrong SHG Fachtagung (2025)
Nächste Convention findet vom 20.3. – 22.3.2025 in Uniklinikum Ulm statt. Anmeldung bitte an Jürgen via Mail.
Wegbeschreibung Uniklinikum Ulm – Gebäude N27 (PDF)
3. Waldenstrong SHG Fachtagung (2024)
Wenn man die kürzlich verteilte Tagesordnung für die Patientenkonferenz im Juni 2024 in Hamburg (Deutschland) liest, die von der Deutschen Leukämie-Hilfe (DLH) organisiert wird, muss man zugeben, dass das Treffen der Waldenström-Gruppe in Ulm eher mit einem sehr intimen Familientreffen vergleichbar ist.
Es lohnt sich, ein paar Gedanken über den Wert dieser Gruppe und der jährlichen Treffen für ihre Mitglieder zu teilen. Die im April 2021 von Uwe Josef gegründeten Gruppe wuchs innerhalb von drei Jahren auf die beachtliche Größe von 87 Mitgliedern an, die über Österreich, Bulgarien, Deutschland, die Schweiz und die USA verteilt sind.
Die Kommunikation erfolgt hauptsächlich über WhatsApp, manchmal auch per E-Mail. Um in der WhatsApp-Gruppe eine Struktur zu schaffen, wurden Untergruppen mit Schwerpunkt auf bestimmten Themen gegründet, die inzwischen gut angenommen werden. Mit diesen Tools und der entsprechenden Einstellung aller Mitglieder ist eine außergewöhnlich effiziente und offene Diskussionskultur entstanden. Unabhängig vom Thema im Zusammenhang mit unserer Krankheit antwortet jemand in unserer Gruppe und hat einen hilfreichen Vorschlag oder berichtet von seinen eigenen Erfahrungen. Es ist immer wieder erstaunlich, welch offener und angstfreier Austausch über sehr persönliche Dinge zwischen Menschen möglich ist, die sich noch nie zuvor getroffen haben.
Wir haben das Glück, dass wir eine Ärztin in unserer Gruppe haben, die beide Seiten kennt, als Ärztin und als Patientin. Ein besonderes Geschenk für die Gruppe ist die Tatsache, dass wir Prof. Christian Buske unseren Mentor nennen können, der uns durch Einzelgespräche sowie durch regelmäßige Vorträge bei unseren jährlichen Treffen in Ulm unterstützt.
Durch all diese Mitteilungen und Präsentationen lernt man viel über unsere Krankheit, die verschiedenen Symptome und Nebenwirkungen der möglichen Behandlungen. Wissen ist das Schlüsselwort, um fast jede Herausforderung zu meistern.
Prof. Dr. Buske, unser Mentor, ist der Grund, warum wir uns zu persönlichen Treffen in Ulm treffen. Alle Präsentationen werden übrigens aufgezeichnet und sind auf unserer Internetseite verfügbar, können aber auch per Videokonferenz verfolgt werden, wenn man nicht nach Ulm kommen kann.
Das diesjährige Treffen in Ulm begann mit einem Vortrag von Barbara Scheerer (München) mit einem lehrreichen Überblick über Ernährungsempfehlungen für Krebspatienten. Der Nachmittag brachte uns zurück ins Zentrum der Waldenström-Forschung. Tatsächlich wird die Amyloidose-Kette nicht oft durch die Waldenström-Krankheit ausgelöst, wie Prof. Ute Hegenbart (Heidelberg) betonte, aber sie stellte uns gut verständlich die Hintergründe und Behandlungsmöglichkeiten dieser Krankheit vor. Neueste Forschungsergebnisse wurden schließlich von unserem hoch angesehenen Mentor Christian Buske erläutert, der uns auch über die Erfolge bei der Gründung der Europäischen Gemeinschaft von Waldenström (ECMW) informierte, die derzeit hauptsächlich Forscher zusammenbringt, aber auch Patienten einbeziehen soll. Bevor der gesellige Teil des Treffens begann, führte uns Annedore Klinksiek-Bruegel, Mitglied unserer Gruppe, in die Geheimnisse der Yoga-Übungen ein, und es stellte sich als außergewöhnliche Erfahrung heraus, wie man sich nach einem Tag voller Präsentationen und Diskussionen mit ein paar geschickten Bewegungen entspannen kann.
Zeit für private Gespräche gab es dann abends beim gemeinsamen Essen und am nächsten Tag bei einem Stadtbummel durch Ulm, den wir unter der Führung von Daniela, der erfahrensten Gästebetreuerin, mittlerweile zum dritten Mal genossen.
Ja, es bleibt eine Herausforderung, wenn man sich das umfangreiche Programm der DLH-Konferenz in Hamburg ansieht, aber wir haben beschlossen, an unserem Konzept des Familientreffens festzuhalten und planen nicht, einen Wettbewerb mit solch spektakulären Konferenzen zu starten.
Autor: Jürgen (Waldenstrong SHG Fachtagung Organisator und Morbus Waldenström Patient)
2. Waldenstrong SHG Fachtagung (2023)
Ist es angebracht, bereits von Tradition zu sprechen, wenn ein zweites Treffen der Waldenstroem-Gruppe in derselben Stadt Ulm (im Süden Deutschlands) stattfindet und die Tagesordnung wie eine Kopie/ein Einfügen der Tagesordnung des vorherigen Treffens im Mai 2022 aussieht?
Sicherlich wurden einige der Teilnehmer des Treffens im Mai 2022 wieder gesehen. Da die Waldenstroem-Gruppe jedoch die Zahl ihrer Mitglieder innerhalb von sechs Monaten verdoppelt hat, nahmen beim Wiedersehen im Februar dieses Jahres neue Gesichter teil. Wenn man dies bedenkt, zögert man, von Tradition zu sprechen.
Dennoch war es, beginnend mit dem ersten Treffen in einem Restaurant, beim ersten Anblick, wieder so, als würde man wirklich gute alte Freunde wiedersehen. Es scheint, als würden ähnliche Gesundheitsprobleme und der offene Austausch sehr persönlicher Nachrichten die Menschen schneller und enger zusammenbringen und eine Atmosphäre des gegenseitigen Verständnisses und des gegenseitigen Respekts schaffen.
Diese Art von Erfahrung wirft die Frage auf, warum in der großen Politik ein solcher Ansatz so selten möglich zu sein scheint, obwohl große Herausforderungen das Überleben der Menschheit auf eine noch nie dagewesene Weise bedrohen.
Lassen wir diesen philosophischen Exkurs hinter uns und kehren wir nach Ulm zurück, dieser alten mittelalterlichen Stadt an der Donau, wo uns die charmante und humorvolle Daniela auf eine Tour durch ihre Stadt mitnahm. Hier erkannten wir einen weiteren Copy/Paste-Ansatz oder nennen wir es Tradition. Aber zu unserer Überraschung hatte Daniela genügend neue historische Details für diejenigen, die bereits bei unserem Treffen im Mai 2022 von ihren Talenten begeistert waren.
Am Nachmittag waren wir schließlich an der Universität Ulm zu einem Treffen, das der Tradition folgend mit Prof. Dr. Christian Buske und seiner neuen Assistentin Lisa Maria Kaiser stattfand. Es war eine Frage-und-Antwort-Sitzung, die auch als Videokonferenz für diejenigen eingerichtet wurde, die nicht nach Ulm kommen konnten. Der Titel einer Liste mit Themen und Fragen, die zuvor über Monate hinweg in unserer WhatsApp-Gruppe gesammelt wurden, lautete „Symptome der Waldenström-Makroglobulinämie“ oder was die B-Zellen in unserem Körper verursachen. Und Prof. Buske führte uns mit viel Geduld und sehr detailliert durch die gesamte Geschichte der Waldenström-Krankheit. Das komplexeste medizinische Wissen wurde uns auf erstaunlich klare und gut verständliche Weise erklärt. Wir haben wirklich viel gelernt und waren dankbare Schüler dieses außergewöhnlichen Lehrers. Er zeigte uns Wege auf, wie die Behandlung unserer Krankheit in Zukunft aussehen könnte. Wir verließen das Treffen mit einem bemerkenswert gesteigerten Wissen, Neugier und Hoffnung für die Zukunft. Es hätte nicht viel Sinn gemacht, die Videokonferenz fortzusetzen, während wir später zusammen mit Prof. Buske und Frau Kaiser in einem Restaurant zu Abend aßen, aber die fruchtbare Diskussion über unsere Fragen hörte nicht auf.
Daher ist nur der offizielle Teil des 2. Ulmer Treffens als Podcast auf der Waldenstroem-Website verfügbar, wie es bereits beim ersten Treffen im Mai 2022 Tradition war.
Da Tradition nichts Schlechtes ist, werden wir uns ein anderes Mal in Ulm sehen, um Informationen und Perspektiven zu unserer Krankheit zu sammeln. Darüber hinaus ist es der persönliche Austausch und Kontakt, der uns durch das Leben trägt.
Autor: Jürgen (Waldenstrong SHG Fachtagung Organisator und Morbus Waldenström Patient)
1. Waldenstrong SHG Fachtagung (2022)
Treffen in Ulm, Deutschland, 19. bis 21. Mai 2022
Es war einer dieser Tage in unserer vor einem Jahr von Uwe Josef gegründeten Waldenstroem-Selbsthilfegruppe, an denen eine schlechte Nachricht auf die nächste folgte. Es war ein Freitag und einer aus unserer Gruppe, nennen wir ihn George, dachte, dass es nicht gut wäre, das Wochenende in solch einer verzweifelten Stimmung zu beginnen.
Und es wurde zu einem ganz besonderen Ereignis. Prof. Buske führte uns durch die Grundlagen unserer Krankheit, erklärte in klaren Worten komplexe medizinische und biologische Zusammenhänge, sprach über die Gendefekte, die WM verursachen und beschrieb, was in unserem Körper vor sich geht. Wir lernten die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten kennen und erfuhren, wie diese mit der spezifischen Art des Gendefekts zusammenhängen, der vorher analysiert werden muss. Wir fühlten uns anschließend gut informiert über den neuesten Stand der WM-Forschung. Die komplette Sitzung ist als Videostream auf unserer Website verfügbar (www.waldenstroem.de).
Das Treffen in Ulm war nicht nur ein Bericht über die wissenschaftliche Forschung und die Hintergründe unserer Krankheit, es war auch ein gesellschaftliches Ereignis. Wenn man über ein Jahr lang offen Gedanken und uneingeschränkte Informationen austauscht, ist man neugierig darauf, die Personen zu treffen, mit denen man gesprochen hat. Von Anfang an war es fast eine Art Familientreffen. Es gab keine Hürde. Trotzdem ist es nicht automatisch so, wenn Menschen aus Österreich, Deutschland und der Schweiz das erste Mal zusammenkommen.
Eine Stadtführung durch Ulm, humorvoll moderiert von einer charmanten Dame, rundete das Programm unseres allerersten Waldenstroem-Treffens ab.
Die endgültige Entscheidung war klar, wir bleiben in Kontakt und mit dem Versprechen von Prof. Buske, uns weiterhin zu unterstützen, kamen wir zu dem einstimmigen Entschluss, dass es ein effizientes und wertvolles Treffen war, obwohl wir mit einer Menge zusätzlicher Fragen zur WM abreisten.
Autor: Jürgen (Waldenstrong SHG Fachtagung Organisator und Morbus Waldenström Patient)
Morbus Waldenström Experte und Waldenstrong Selbsthilfegruppe Mentor
Prof. Dr. med. Christian Buske – Uniklinikum Ulm
Senior Consultant, Klinik für Innere Medizin III;
Direktor, Institut für Experimentelle Tumorforschung
https://www.uniklinik-ulm.de/innere-medizin-iii/team.html
